14h-15h : Un référentiel de compétences des professionnels et des aidants impliqués dans l’accompagnement de jeunes sourds avec handicaps associés et de jeunes avec des troubles complexes du langage
Amandine Vanzo, Doctorante à l’Université Paris Cité et chargée de mission au CNR Robert Laplane

15h-16h : Soutien aux démarches de CAA et mise à disposition d’aides techniques : Focus à l’ERHR Auvergne-Rhône Alpes
Sandra Chauvet, Digital Manager, Marielle Lachenal, Formatrice en CAA et parent, Denise Laporte, Cheffe de projet à l’AFSA et parent, Caroline Offrey, Directrice du foyer de vie le Reynard, Sophie Lallemand, Formatrice en CAA, Bérengère Dutilleul, Directrice de secteur association PEP 69/ML, Gaëlle Ferber, Ergothérapeute ERHR AuRA

14h-15h : Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi
Sophie Alassimone, Responsable de la recherche, ERHR Ile-de-France

15h-16h : De l’intérêt d’une gouvernance innovante des collaborations territoriales dans la négociation du virage inclusif pour le secteur médico-social : de la recherche à la pratique
Audrey Verhille, Coordinatrice territoriale de l’ERHR Nord-Est

16h-17h : Plateforme de service MEMO : Construction d’un parcours des personnes en situation de handicap rare
Marie Segala, Directrice de la Plateforme de services MEMO

14h-15h : Recherche : Les impacts des raretés sur l’articulation des temps sociaux. Le cas des mères d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares
Marc Fourdrignier, Sociologue, Enseignant-chercheur, CEREP, Université de Reims Champagne-Ardenne

15h-16h : Le réseau APIC : Prise en charge psychologique des malades et aidants concernées par des maladies neuro-évolutives rares
Audrey Rigaux et Valérie Piloti, Psychologues coordinatrices du réseau APIC, GCS MRSI

16h-17h : Document complémentaire Handicap rare/Maladie Rare pour les MDPH : pour qui ? pourquoi ?
(Intervenants à venir)

14h-15h : Apport et limites des innovations technologiques dans les situations de handicap rare avec épilepsies sévères : Expérience des familles, rôle de l’association pour valoriser ce savoir expérientiel
Françoise Thomas-Vialettes et Bernard Thomas, Association EFAPPE

15h-16h : Quand humains et outils numériques s’allient pour coordonner les parcours de vie à distance
Julie-Anna Richard, Auteure et Coordinatrice de la Communauté 360 Rhône et Métropole de Lyon

16h-16h30 : Présentation du livret de l’accessibilité mobile pour les personnes déficientes visuelles (et/ou empêchées de lire)
Greg Laurent, Ergothérapeute et Conseiller technique à l’ERHR Nord-Est, Alice Marty, Ergothérapeute et Avéjiste à l’ERHR Midi-Pyrénées

16h30-17h : Application SENS : une application 100% accessible pour les personnes déficientes visuelles ou auditives
Freddy Halet, Directeur adjoint du Centre Charlotte Blouin (Angers) et Chef de projet SENS, VYV3 Pays de La Loire

14h-15h : Coordination binoculaire dans l’espace 3D : présentation d’un outil d’exploration fonctionnelle et d’entrainement innovant
Zoi Kapoula, CNRS, Université Paris Cité, Fondatrice de Orasis-Eye Analytics & Rehabilitation, Elisabeth Lasserre, Référente scientifique au CNRHR Robert Laplane

15h-16h : Le GROJEDDAI, un nouvel outil pour observer les jeunes enfants déficients visuels avec un développement atypique
Catherine Coppin et Laurence Bruchet, Conseillères techniques au CNRHR La Pépinière

16h-17h : « Plus belle la vue » : Réalisation de livrets pratiques pour l’accompagnement de personnes présentant des troubles visuels et oculomoteurs d’origine cérébrale
Denise Vanberten, Conseillère technique et Ergothérapeute, Alice Wattel, Conseillère technique et Orthoptiste, Liliane Alves- Silva, Neuropsychologue, CNRHR La Pépinière

9h-10h : Passerelle Handi Sens : Dispositif à visée inclusive à destination des adultes avec déficience visuelle ou déficience auditive ou sourdaveugles avec troubles associés
Sophie Sadin Cesbron, IRSAM, Nirisoa Van Beek, IRSAM

10h-11h : Un palier deux toits : un concept innovant d’habitats partagés solidaires en Occitanie
Véronique Bernard, Florence Baconnet et Thibault Caylus, Association Un Palier deux toits

11h-12h : KOLOA : Une colocation pour personnes handicapés
Thomas Guégan, Entrepreneur social et solidaire, Fondateur KOLOA

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14h-15h : Ciné Débat : « NEMCHOU (en avant !) La liberté à portée de main »
Jean Briens, Président de l’Association Phare d’Ouest, Thomas Bertrand, membre de l’expédition

9h-10h : SYNAPSE : vers un programme de formation labellisé syndrome d’Angelman
Denise Laporte et Lara Hermann, AFSA

10h-11h : Les Talking mats®, un outil pour penser, un outil pour comprendre, un outil au service de l’auto-détermination
Marielle Lachenal, Représentante de familles, Nadine Marc Federico, Conseillère technique à l’ERHR Nord-Est, Claire-Marie Agnus, Orthophoniste au CNRHR Robert Laplane

11h-12h : Démonstration de l'outil numérique "Mon Carnet Parcours de Vie, ma mémoire partagée"
Rokhaya Thiam, chargée de mission au Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), Dominique Spriet, Association Nationale pour les personnes sourdaveugles (ANPSA)

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14h-15h : Atelier de Poésie / Slam autour du savoir expérientiel des aidants
Adel Bounif, Papa expert

9h-10h : Référent ou coordinateur de parcours, un nouveau métier, de nouvelles fonctions ?
Marc Fourdrignier, Sociologue, formateur-consultant, Fourdrignier Formation Conseil

10h-11h : Agir dans un système complexe : une expérimentation par des ERHR
Pilotes : Soizic Maingant, ERHR Nord-Ouest, Fabienne Roussey, ERHR Nord-Est, Caroline Richard, ERHR Nord-Est, Sandrine Carabeux, ERHR Île-de-France, Valentine Drieux, ERHR PACA-Corse, et Bérengère Dutilleul, Directrice de secteur PEP 69, porteur de l’ERHR AURA

11h-12h : HandAuRA : développement d’une solution pour référencer les ressources et les dynamiques territoriales en Auvergne Rhône-Alpes
Aude Delaverhne, Documentaliste, ERHR AURA

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14h-15h : Théâtre Participatif handicap rare et Épilepsie sévère
Charlène Bedel, cheffe de projet au CNRHR FAHRES

9h-10h : Formation des professionnels du médico-social par des personnes sourdaveugles
Olivier Auberger, Directeur de La Peyrouse (APEI Périgueux)

10h-11h : Projet d’expérimentation et d’innovation en santé : Dispositif d’accompagnement spécialisé pour les personnes atteintes de surdicécité
Mélanie Gauthier, Instructrice de locomotion à Vas, Vis, Dv

11h-12h : Connexion humaine : Formation par des personnes sourdaveugles Angélique Mornet-Hocquard, Bénévole, Muriel Li Chen Che, Psychologue, Séverine Clément, Conseillère-référente formatrice, CRESAM

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14h-15h : J’ai un handicap rare et je rencontre des difficultés d’orientation et de mobilité dans mes déplacements : qui peut m’accompagner vers une plus grande indépendance et autonomie ?
Mélanie Gauthier, Instructrice en Orientation & Mobilité / Locomotion, LuméO, Joachim Ivanoff, usager, France et Olivier Ivanoff, parents

9h-10h : Recherche-action NEXTHEP. La fonction ressources : quels enjeux et enseignements pour le DIHR ?
Aymeric Audiau, Directeur du CNRHR FAHRES

10h-11h : Les quatre fantastiques : un programme d’éducation thérapeutique à destination des patients vivant avec une maladie du développement avec ou sans déficience intellectuelle et de l’entourage
Marie Bournez, CHU de Dijon, Marie-Myriam Arnoult, CHU de Dijon

11h-12h : Comment les actions menées au sein de la Filières DéfiScience peuvent-elles contribuer à favoriser l’autodétermination et le pouvoir d’agir des personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel et à leurs aidants ?
Caroline Immesoete, CHU de Lyon

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