INSCRIPTION EN LIGNE

Date limite d'inscription : 16/10/2023

Lieu de l'évènement : Centre des Congrès - Lyon

Date de l'évènement : Le 8 et 9 novembre 2023

Sous le haut patronage de Madame Fadila KHATTABI,
Ministre déléguée chargée des personnes handicapées

Les journées nationales "innovation et handicaps rares" des 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon ont pour objectifs généraux de valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels.
Elles permettront d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Certains moments sont communs à tous dans l'Auditorium :

- Les plénières du 8 novembre de 9h à 12h

- Le spectacle « Le don d’Isis » le 8 novembre de 17h30 à 19h

- La clôture des journées le 9 novembre de 15h à 16h

Pour les autres moments, aidez-vous du programme disponible ci-dessous pour vos choix de thématiques, que vous spécifierez lors de votre inscription à ces journées.

Attention, les inscriptions se font par thématique et donc par salle/demi-journées.

Plus d'informations (présentation, programme)

Commencer l'inscription

Le nombre de places par atelier étant limité, vérifiez dans la liste ci-dessous la disponibilité avant de vous inscrire.

Les places disponibles pour les séances des ateliers cliquer sur le titre pour plus de précision	Jauge du 8/11/2023
Précision sur l'atelier Atelier 1 : CAA : des expertises aux actions (Auditorium – 14-16h) 14h-15h : Un référentiel de compétences des professionnels et des aidants impliqués dans l’accompagnement de jeunes sourds avec handicaps associés et de jeunes avec des troubles complexes du langage Amandine Vanzo, Doctorante à l’Université Paris Cité et chargée de mission au CNR Robert Laplane 15h-16h : Soutien aux démarches de CAA et mise à disposition d’aides techniques : Focus à l’ERHR Auvergne-Rhône Alpes Sandra Chauvet, Digital Manager, Marielle Lachenal, Formatrice en CAA et parent, Denise Laporte, Cheffe de projet à l’AFSA et parent, Caroline Offrey, Directrice du foyer de vie le Reynard, Sophie Lallemand, Formatrice en CAA, Bérengère Dutilleul, Directrice de secteur association PEP 69/ML, Gaëlle Ferber, Ergothérapeute ERHR AuRA Jeudi 8 novembre 2023 de 14 à 16h dans l'Auditorium	74
Précision sur l'atelier Atelier 2 : La coordination de parcours complexe (Salle 1 – 14h-17h) 14h-15h : Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi Sophie Alassimone, Responsable de la recherche, ERHR Ile-de-France 15h-16h : De l’intérêt d’une gouvernance innovante des collaborations territoriales dans la négociation du virage inclusif pour le secteur médico-social : de la recherche à la pratique Audrey Verhille, Coordinatrice territoriale de l’ERHR Nord-Est 16h-17h : Plateforme de service MEMO : Construction d’un parcours des personnes en situation de handicap rare Marie Segala, Directrice de la Plateforme de services MEMO Mercredi 8/11/2023 de 14h à 17h dans la Salle 1	16
Précision sur l'atelier Atelier 3 : Mieux identifier les impacts des raretés (Salle 2 – 14h-16h) 14h-15h : Recherche : Les impacts des raretés sur l’articulation des temps sociaux. Le cas des mères d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares Marc Fourdrignier, Sociologue, Enseignant-chercheur, CEREP, Université de Reims Champagne-Ardenne 15h-16h : Le réseau APIC : Prise en charge psychologique des malades et aidants concernées par des maladies neuro-évolutives rares Audrey Rigaux et Valérie Piloti, Psychologues coordinatrices du réseau APIC, GCS MRSI 16h-17h : Document complémentaire Handicap rare/Maladie Rare pour les MDPH : pour qui ? pourquoi ? (Intervenants à venir) Jeudi 8/11/2023 de 14h à 16h dans la Salle 2	22
Précision sur l'atelier Atelier 4 : Les outils technologiques et numériques dans le handicap rare (Salle 3A – 14h-17h) 14h-15h : Apport et limites des innovations technologiques dans les situations de handicap rare avec épilepsies sévères : Expérience des familles, rôle de l’association pour valoriser ce savoir expérientiel Françoise Thomas-Vialettes et Bernard Thomas, Association EFAPPE 15h-16h : Quand humains et outils numériques s’allient pour coordonner les parcours de vie à distance Julie-Anna Richard, Auteure et Coordinatrice de la Communauté 360 Rhône et Métropole de Lyon 16h-16h30 : Présentation du livret de l’accessibilité mobile pour les personnes déficientes visuelles (et/ou empêchées de lire) Greg Laurent, Ergothérapeute et Conseiller technique à l’ERHR Nord-Est, Alice Marty, Ergothérapeute et Avéjiste à l’ERHR Midi-Pyrénées 16h30-17h : Application SENS : une application 100% accessible pour les personnes déficientes visuelles ou auditives Freddy Halet, Directeur adjoint du Centre Charlotte Blouin (Angers) et Chef de projet SENS, VYV3 Pays de La Loire Mercredi 8/11/2023 de 14h à 17h dans la Salle A3	24
Précision sur l'atelier Atelier 5 : Les outils de diagnostic et de prise en charge (Salle 3B – 14h-17h) 14h-15h : Coordination binoculaire dans l’espace 3D : présentation d’un outil d’exploration fonctionnelle et d’entrainement innovant Zoi Kapoula, CNRS, Université Paris Cité, Fondatrice de Orasis-Eye Analytics & Rehabilitation, Elisabeth Lasserre, Référente scientifique au CNRHR Robert Laplane 15h-16h : Le GROJEDDAI, un nouvel outil pour observer les jeunes enfants déficients visuels avec un développement atypique Catherine Coppin et Laurence Bruchet, Conseillères techniques au CNRHR La Pépinière 16h-17h : « Plus belle la vue » : Réalisation de livrets pratiques pour l’accompagnement de personnes présentant des troubles visuels et oculomoteurs d’origine cérébrale Denise Vanberten, Conseillère technique et Ergothérapeute, Alice Wattel, Conseillère technique et Orthoptiste, Liliane Alves- Silva, Neuropsychologue, CNRHR La Pépinière Mercredi 8/11/2023 de 14h à 17h dans la Salle 3B	27

Les places disponibles pour les séances des ateliers cliquer sur le titre pour plus de précision	Jauge du 9/11/2023
Précision sur l'atelier Atelier 1 : Habitat inclusif et citoyenneté (Auditorium – 9-15h) 9h-10h : Passerelle Handi Sens : Dispositif à visée inclusive à destination des adultes avec déficience visuelle ou déficience auditive ou sourdaveugles avec troubles associés Sophie Sadin Cesbron, IRSAM, Nirisoa Van Beek, IRSAM 10h-11h : Un palier deux toits : un concept innovant d’habitats partagés solidaires en Occitanie Véronique Bernard, Florence Baconnet et Thibault Caylus, Association Un Palier deux toits 11h-12h : KOLOA : Une colocation pour personnes handicapés Thomas Guégan, Entrepreneur social et solidaire, Fondateur KOLOA DÉJEUNER 14h-15h : Ciné Débat : « NEMCHOU (en avant !) La liberté à portée de main » Jean Briens, Président de l’Association Phare d’Ouest, Thomas Bertrand, membre de l’expédition Jeudi 9/11/2023 de 9h à 15h dans la salle de l'Auditorium	75
Précision sur l'atelier Atelier 2 : Communication Alternative et Améliorée & Savoirs expérientiels (Salle 1 – 9h-15h) 9h-10h : SYNAPSE : vers un programme de formation labellisé syndrome d’Angelman Denise Laporte et Lara Hermann, AFSA 10h-11h : Les Talking mats®, un outil pour penser, un outil pour comprendre, un outil au service de l’auto-détermination Marielle Lachenal, Représentante de familles, Nadine Marc Federico, Conseillère technique à l’ERHR Nord-Est, Claire-Marie Agnus, Orthophoniste au CNRHR Robert Laplane 11h-12h : Démonstration de l'outil numérique "Mon Carnet Parcours de Vie, ma mémoire partagée" Rokhaya Thiam, chargée de mission au Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), Dominique Spriet, Association Nationale pour les personnes sourdaveugles (ANPSA) DÉJEUNER 14h-15h : Atelier de Poésie / Slam autour du savoir expérientiel des aidants Adel Bounif, Papa expert Jeudi 9/11/2023 de 9h à 15h dans la Salle 1	22
Précision sur l'atelier Atelier 3 : La coordination de parcours et l’accès aux ressources (Salle 2 – 9h-15h) 9h-10h : Référent ou coordinateur de parcours, un nouveau métier, de nouvelles fonctions ? Marc Fourdrignier, Sociologue, formateur-consultant, Fourdrignier Formation Conseil 10h-11h : Agir dans un système complexe : une expérimentation par des ERHR Pilotes : Soizic Maingant, ERHR Nord-Ouest, Fabienne Roussey, ERHR Nord-Est, Caroline Richard, ERHR Nord-Est, Sandrine Carabeux, ERHR Île-de-France, Valentine Drieux, ERHR PACA-Corse, et Bérengère Dutilleul, Directrice de secteur PEP 69, porteur de l’ERHR AURA 11h-12h : HandAuRA : développement d’une solution pour référencer les ressources et les dynamiques territoriales en Auvergne Rhône-Alpes Aude Delaverhne, Documentaliste, ERHR AURA DÉJEUNER 14h-15h : Théâtre Participatif handicap rare et Épilepsie sévère Charlène Bedel, cheffe de projet au CNRHR FAHRES Jeudi 9/11/2023 de 9h à 15h dans la Salle 2	22
Précision sur l'atelier Atelier 4 : Améliorer la vie des personnes en situation de surdicécité (Salle 3A – 9h-15h) 9h-10h : Formation des professionnels du médico-social par des personnes sourdaveugles Olivier Auberger, Directeur de La Peyrouse (APEI Périgueux) 10h-11h : Projet d’expérimentation et d’innovation en santé : Dispositif d’accompagnement spécialisé pour les personnes atteintes de surdicécité Mélanie Gauthier, Instructrice de locomotion à Vas, Vis, Dv 11h-12h : Connexion humaine : Formation par des personnes sourdaveugles Angélique Mornet-Hocquard, Bénévole, Muriel Li Chen Che, Psychologue, Séverine Clément, Conseillère-référente formatrice, CRESAM DÉJEUNER 14h-15h : J’ai un handicap rare et je rencontre des difficultés d’orientation et de mobilité dans mes déplacements : qui peut m’accompagner vers une plus grande indépendance et autonomie ? Mélanie Gauthier, Instructrice en Orientation & Mobilité / Locomotion, LuméO, Joachim Ivanoff, usager, France et Olivier Ivanoff, parents Jeudi 9/11/2023 de 9h à 15h dans la Salle 3A	27
Précision sur l'atelier Atelier 5 : Recueillir le savoir expérientiel pour améliorer le parcours (Salle 3B – 9h-15h) 9h-10h : Recherche-action NEXTHEP. La fonction ressources : quels enjeux et enseignements pour le DIHR ? Aymeric Audiau, Directeur du CNRHR FAHRES 10h-11h : Les quatre fantastiques : un programme d’éducation thérapeutique à destination des patients vivant avec une maladie du développement avec ou sans déficience intellectuelle et de l’entourage Marie Bournez, CHU de Dijon, Marie-Myriam Arnoult, CHU de Dijon 11h-12h : Comment les actions menées au sein de la Filières DéfiScience peuvent-elles contribuer à favoriser l’autodétermination et le pouvoir d’agir des personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel et à leurs aidants ? Caroline Immesoete, CHU de Lyon DÉJEUNER 14h-15h : Recueil de la satisfaction des personnes en situation de handicap rare et de leur entourage : zoom sur la méthode du « focus group » mis en place par le DIHRJuliette Capelle, GNCHR, Elisabeth Hermann et Isabelle Robin, ERHR Occitanie Ouest (sous réserve) Jeudi 9/11/2023 de 9h à 15h dans la Salle 3B	17

Chronométrage
2023-09-26 02:17:50	Début du chargement de mainfile.php
0.033 sec.	Chargement des bibliothèques	/home/clients/7ba9bb738c31357efd0c0423d625d6a6/journees/GNCHR_HANDICAPS_RARES_ET_INNOVATIONS_2023/mainfile.php(37): gpage_chrono('Chargement des ...')
0.151 sec.	Dernières bibliothèques appelées ici	/home/clients/7ba9bb738c31357efd0c0423d625d6a6/journees/GNCHR_HANDICAPS_RARES_ET_INNOVATIONS_2023/lib/gpage.php(42): gpage_chrono('Derni\xC3\xA8res bibl...')
Durée totale d'exécution : 0.184 sec.